Ирина Мартьянова - Дочь не по карману

патологии: у одной малышки зашкаливал билирубин и ей понадобилось переливание крови, у второй в голове скопилась жидкость, у третьего обнаружили что-то непонятное с почками, четвёртая родилась недоношенной, и их с мамочкой не отпускали домой, пока там на радостях «гудел» молодой папаша.

А моя была абсолютно здорова.

У Павлика проблемы начались с самого рождения и продолжаются до сих пор: обвитие пуповиной, гипоксия³, синдром дефицита внимания и гиперактивность, плохая память, трудности с учёбой. А Злата родилась идеально здоровой. Никогда прежде я так не восхищалась своим ребёнком.

За дочь меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и прокричать об этом всему миру. Жаль, октябрь. Было прохладно. Знала ли я тогда, что гордыня — самый страшный смертный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала. Несмотря на свежие швы, адский лактостаз⁴ и разбитый автомобиль, я задыхалась от счастья.

Выписка. Цветы. Объятия.

Умиление. Поздравления. Фотосъёмка.

Двухметровый папа бережно держал малышку огромными ладонями-колыбелями, разглядывал своё сокровище и ронял слёзы. Как он ждал эту девочку.

Семилетний Павлик отогнул кружева одеялка и, стоя на цыпочках, заглянул в сморщенное красное личико.

— Мам, как ты сказала её назовёшь? Кажется, что-то блестящее. Золотинка?

Поцелуй смерти

Рассыпалась соль — к чему примета?

09.11.2016

— Алло, Ирина Викторовна?

— Д-да, я…

— Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.

— Муко… Что-о? — не сдержала раздражения в трубку.

— Муковисцидоз, — терпеливо повторила собеседница. — Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест⁵

— Какой ещё тест? Хорошо, будем…

— Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.

— Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!

Вспоминаю, что слышала это некрасивое сложное слово однажды по телевизору. Резануло слух, и сразу забыла. Тогда показали плачущую маму с бледным худеньким мальчиком на руках, объявили срочный сбор на дорогостоящее лекарство, и я перевела несколько сотен. Мне всегда казалось, что мои небольшие деньги могут сыграть большую роль и спасти кому-то жизнь. А ещё была уверена, что такая беда никогда меня не коснётся.

Дрожащими руками ввожу в поисковик непонятный термин, по диагонали пробегаю глазами по строчкам и, зависнув, сажусь мимо стула.

Матерь Божья…

…Муковисцидоз — самое распространённое заболевание среди генетических…

…происходит от латинских слов «mukus» (слизь) и «viscidus» (вязкий)…

…фиброзный кистоз…

…поломанный ген…

…мутация…

…болезнь белой расы…

…густая, пластелинообразная мокрота…

…поражается весь организм, но больше всего страдают дыхательная и пищеварительная системы…

…неизлечимое…

…дорогостоящее…

…не переваривается пища…

…постоянный кашель…

…деформируются фаланги пальцев по типу барабанных палочек…

…ногти в виде часовых стёкол…

…инвалидность…

…частота болезни в России — 1:10000 новорождённых…

…подавляющее большинство больных умирает в детском возрасте… умирает… в детском возрасте… умирает… в детском воз…

Не может быть. Этого просто не может быть. Со мной ничего подобного не должно произойти. Руки вновь потянулись к всезнающему помощнику:

…бледность кожных покровов…

…раздутый «лягушачий» живот…

…ярко выраженный сосудистый рисунок…

…вялость…

…зловонный жирный стул…

…главный признак заболевания — повышенная солёность тела…

Чёрт. Чёрт. Чёрт!!!

Смотрю на время. Сколько она уже спит? Больше трёх часов. Перескакивая по две ступени сразу, вбегаю на второй этаж и распахиваю в детской шторы. Спит. Не дожидаясь, когда откроет глаза, тормошу и распеленовываю свою сонную красавицу.

Грустное осеннее солнце рентгеном просветило крошечное тельце. Присмотрелась и ахнула… Гигантский живот исчерчен голограммой капиллярной сетки. Непропорционально выглядят тонюсенькие ручки и ножки. Бледная кожа поражает прозрачностью.

Поднесла к носу подгузник. Фууу!

Куда я смотрела? Ослепла от счастья.

Так, что ещё? Облизываю пересохшие губы, --">