Ирина Юрьевна Млодик - Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все

Судьба – в зависимости от того, кто во что верит, – иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. Можно подумать: «Как жаль, им так не повезло!» Одно дело, если родился особо одаренный ребенок, – тогда всем вроде бы хорошо, А если больной?

Хочу сказать, что «повезло – не повезло» – не та шкала, по которой можно измерить это эмоциональное событие. У одаренных детей и их родителей бывают свои радости и сложности, а у детей с ограничениями или нарушениями в развитии – свои счастливые моменты, заслуженные победы и проблемы. У самых обычных детей и родителей они тоже есть, и сколько угодно. Вам ли не знать.

Итак, кто-то может оказаться особенным от рождения. В каждом из нас есть набор генов, содержащих массу информации о том, какими способностями и качествами будет обладать человек, который этот ген получит. В них также есть информация о цвете волос, глаз, длине и форме носа, о внешности в целом, характере и о возможных болезнях. Когда клетка мужчины (в которой сто тысяч генов) и клетка женщины (а в ней еще столько же) соединяются и происходит обмен генной информацией, возникает совершенно особый набор хромосом, которые и определяют, каким ребенок родится. Какие из ста тысяч генов соединятся с какими другими ста тысячами – невозможно предугадать.

Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.

Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.

Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.

Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.

Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.

Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.

Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.

Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:

…Она не хочет играть в куклы, а любит только --">