Юлия Рыбинская-Белим , Екатерина Колесникова - Слишком громкий мир

воспитатель сказала мне, что Сева не слышит имя, не откликается.

И как раз-таки, это один из первых симптомов, которые называют врачам, что ребенок не реагирует на имя. Неоднократно нас направляли к сурдологу, врачу, который занимается слухом, думая, что дело в этом, но со слухом было все хорошо.

Нам дали понять, что в садик нам идти рановато и предложили еще посидеть дома, что мы и сделали.

За собой я стала замечать, что избегаю походов на детскую площадку с ребенком. Я гуляла с ним постоянно одна, в связи с чем винила себя постфактум, что у ребенка нет социализации, так как мы не ходим на площадку, но на самом деле, я не ходила на площадку, потому что Сева просто не мог и не хотел коммуницировать с другими детьми.

Я очень болезненно воспринимала любую критику — мне казалось, что все нормально, не могла принять, что что-то не так. Я же видела, что другие родители чувствуют и понимают, что что-то не так. Взгляд со стороны сильно давил на меня. Словно нахожусь в постоянной борьбе, весь мир против меня, а я сражаюсь… правда, сейчас (через 12 лет) я с трудом могу объяснить, с кем сражалась: это была борьба с обществом, борьба с собой, борьба с болезнью…

Мы пошли уже во второй детский сад, где нас отправили на комиссию ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) и поставили «задержку психического развития». Проблема детей с РАС в том, что часто очень долго не могут поставить четкий диагноз, «лепят», что угодно, но только не РАС. Сева не разговаривал, не был социально адаптирован, не имел фразовой речи, он только показывал пальцем (показывал жестами). Кроме того, было предложено много смежных диагнозов таких как: дизартрия, алалия, общая неразвитость речи.

Было пройдено много специалистов, врачей, массажей, психологов, МРТ, электроэнцефалограмм — много всего и все впустую. Про РАС мне ни один специалист не сказал ни слова. А воспитатель в детском саду настаивала, что ребенку нужен психиатр, так как с ним что-то не то.

Тогда мы с Севой переехали в Москву из Тулы, где вообще все с лечением сложно, и я понимала, что там нам не помогут, нужна Москва. Мы переезжаем в Москву (Севе 4 года), идем в логопедический сад, ходим в известные дорогие центры, где ничего толкового нам снова не говорят. Анализы, обследования, логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи и психиатры. Посещение невролога в НИИ Пирогова с полным обследованием. И многое-многое другое.

В саду нас заставляют учить цифры от 1 до 5 к школе. Реакции на все это дело у Севы ноль. Эффекта нет. Каждый день по несколько часов мы пытаемся эти цифры освоить и НИ-ЧЕ-ГО. У меня начинают опускаться руки. Кстати, благодаря зубрежке, что-то мы все-таки выучили, но, думаю, полезного эффекта в приложении таких сил к такому делу никакого нет.

Все это время мы ходим на занятия, по врачам, попадаем к нейропсихологу, психиатру, которые говорят, что в школу мы не попадем, говорят, что ребенок «дебил»… Давление усиливается, агрессия в обществе зашкаливает, никто не церемонится в выражениях, мне открыто в лицо говорили, что у меня такой ребенок, потому что я видимо употребляла алкоголь и наркотики, вела «веселый образ жизни».

Нам ставили много разных диагнозов: педагогическая запущенность (якобы я не занималась ребенком), умственная и психическая отсталость и отставание в развитии. И ничего по делу.

Время идет, а мы идем в первый класс в обычную школу, и здесь начинается настоящий ад. Стоит отметить, что дети с РАС очень чувствительны, им тяжело находиться в шуме, гаме, непонятных для них правилах. Их сложно встроить в привычную школьную систему.

Учитель мне честно сказал, что он не знает, как ему работать с Севой, как его учить, как с ним справляться.

Сева каждый день садился под парту и плакал, рвал тетради — не хотел, а возможно просто психоэмоционально не мог справиться со школьными буднями. На физкультуре он не мог выполнять и повторять движения, потому что была проблема с координацией, моторикой и скоростью повторения упражнений. И особенно с работой в команде.

Мы поменяли школу, так как в этой школе нас не ждали. Смириться с домашним обучением на тот момент я не могла и не хотела слышать про «коррекционку». У Севы, несмотря на РАС, высокий интеллект и мне хотелось, чтобы он учился в обычной школе.

В следующей школе все стало еще хуже. Учительница могла поставить по пять «двоек» за урок, таким образом, она пыталась «выжить» его из школы, Сева все время --">