мы встретили большую поддержку неравнодушных людей и фондов. Без их помощи этот проект еще долго ждал бы своей реализации. Поэтому хотим поблагодарить в первую очередь благотворительный фонд «Весна» и лично Наталью Валентиновну Семину за помощь в подготовке и публикации этой книги и ее дальнейшем распространении, Фонд президентских грантов за то, что среди множества заявок он поддержал и профинансировал наш проект. Мы выражаем благодарность нашему коллеге — травматологу-ортопеду Дмитрию Игоревичу Охапкину — за консультативную поддержку при написании раздела об ортезировании и предоставленные иллюстрации. Благодарим наши семьи и близких людей за поддержку, понимание и терпение. И, конечно, наших пациентов — и самых маленьких, и тех, кто уже вырос и мог сам комментировать и давать советы по книге, — а также их родных.

Одна из главных задач этой книги — быть доступной и понятной для максимального количества людей, столкнувшихся с темой ДЦП. Именно поэтому мы сразу решили, что книга будет распространяться в электронном виде свободно и бесплатно. Если книга оказалась для вас полезной, расскажите о ней тем, кому она тоже сможет помочь. И, конечно, 136 вопросов про ДЦП — это не так много, это только начало. Мы надеемся, что проект будет жить дальше и совершенствоваться. Будут новые вопросы — и мы будем вместе искать ответы на них.

 

Авторы

 

О ДЦП

 

1. Что такое ДЦП?

ДЦП — детский церебральный паралич — не одно заболевание и даже не болезнь в привычном смысле этого слова, так как просто взять и «заболеть» ДЦП нельзя. Это общее название для различных нарушений двигательного развития ребенка, возникающих из-за очень раннего повреждения головного мозга и влияющих на всю последующую жизнь человека. Даже термин «детский» не совсем корректен, поскольку повреждение нервной системы не проходит с возрастом, можно лишь в той или иной степени компенсировать его последствия. Поэтому в большинстве стран мира его называют просто «церебральный паралич».

При ДЦП повреждение головного мозга происходит на самых ранних этапах его развития: внутриутробном, в процессе родов или сразу после родов— и может влиять не только на двигательный, но и на другие аспекты развития ребенка. В связи с этим нередко даже у специалистов возникали и возникают разногласия, что относить к ДЦП, какие признаки и симптомы обязательны для постановки диагноза, а какие нет, когда правомерно ставить диагноз. Об этих и других вопросах мы поговорим дальше, а сейчас, в качестве точки отсчета для дальнейших объяснений, давайте посмотрим, как выглядит современное международное определение ДЦП:

«ДЦП — группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, которые приводят к ограничению функциональной активности и двигательным нарушениям, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорожденного ребенка. При ДЦП двигательная патология часто сочетается с нарушениями чувствительности и перцепции, когнитивными и коммуникативными дисфункциями, нарушениями речи и развития, симптоматической эпилепсией»(Bax M., 2005; Rosenbaum P., 2007).

Это научная формулировка. Давайте выделим в ней основные идеи.

● ДЦП — это не одно заболевание, а общее название разных состояний. Проявления ДЦП могут быть разными: от очень тяжелых, затрагивающих жизненно важные функции организма, до легких, заметных только родным ребенка или специалистам. Так что сам по себе диагноз говорит не так много.

● ДЦП — это, в первую очередь, двигательные проблемы: задержка моторного развития ребенка, нарушение контроля за положением тела и точностью движений. Часто есть сопутствующие проблемы (с речью, зрением, эпилепсия и т.д.), но они дополняют двигательные. Если ребенок отстает только в речи или интеллектуальном развитии, а движения и координация значимо не страдают — это не ДЦП, даже если причина — проблемы во время беременности или родов.

● Причина ДЦП — все варианты негативных воздействий, проблем и аномалий развития, повредивших головной мозг ребенка внутриутробно, во время или сразу после родов. Важны не столько причина повреждения, сколько результат и срок — мозг пострадал во время своей закладки и самого раннего развития. Это сказывается на

--">