О.А. Клочкова

А.Л. Куренков

В.М. Кенис

Н.Л. Столярова

Д.В. Иванченко

ДЦП в вопросах и ответах:
книга для родителей
и специалистов

МОСКВА 2023

УДК 616-009.12

ББК 56.12-3

С29

Клочкова Ольга Андреевна

Куренков Алексей Львович

Кенис Владимир Маркович

Столярова Надежда Леонидовна

Иванченко Дарья Владимировна

Клочкова О.А., Куренков А.Л., Кенис В.М., Столярова Н.Л., Иванченко Д.В.

С29

ДЦП в вопросах и ответах: книга для родителей и специалистов. — Москва: БФ «Весна», 2023, ил. — (Церебральный паралич)

ISBN 978-5-6050223-0-5

Данная книга — помощь и ответ на многие вопросы, возникающие у семей и специалистов, которые впервые столкнулись с диагнозом детский церебральный паралич, ДЦП. О том, почему и как возникает ДЦП, как ставится диагноз, какие могут быть медицинские риски и сопутствующие проблемы, как их предотвратить или правильно выбрать метод помощи, рассказывают врачи-неврологи, педиатры, ортопед и логопед-дефектолог. Современные данные о ДЦП и реабилитации представлены в доступной и понятной форме ответов на частые вопросы пациентов. Книга поможет разобраться в различных аспектах диагноза, лучше понимать рекомендации специалистов и планировать свои действия, не упуская драгоценное время.

УДК 616-009.12

ББК 56.12-3

Посвящаем эту книгу людям с церебральным параличом и их семьям, задающим свои непростые вопросы, и коллегам-специалистам, ищущим ответы и решения

ВВЕДЕНИЕ

К диагнозу ДЦП никто не готов заранее, как и ко многим вопросам, которые возникают у всех семей, впервые столкнувшихся с подобной аббревиатурой. Если вы держите в руках эту книгу, вероятно, вы по той или иной причине знакомы с этой темой: или как человек с ДЦП, или как его родственник, или как специалист. Возможно, вы уже задавали свои вопросы врачам, реабилитологам или читали специализированную литературу, но не нашли всех необходимых ответов. Нам как специалистам, немалую часть своей профессиональной жизни посвятившим помощи людям с церебральным параличом, регулярно приходится встречать семьи, находящиеся в растерянности от отсутствия или, напротив, обилия разнородной информации на эту тему. Многие из них спустя несколько лет скажут: «Почему нам никто об этом не сказал с самого начала?» и «Если бы мы это знали сразу…» Действительно, раз за разом отвечая на похожие вопросы своих пациентов или читая лекции коллегам, мы хотели порекомендовать им какой-то понятный и доступный источник информации, книгу или сайт, где можно было бы найти последовательную и понятную информацию о ДЦП. Но единого ресурса, отвечавшего на большинство вопросов, мы так и не нашли. Поэтому появилась и постепенно воплотилась в жизнь идея этой книги.

Она начиналась с коротких заметок и ответов на вопросы в блогах, лекций для родителей, семинаров и вебинаров авторов и постепенно приобретала все более материальные очертания. Когда пришло время переложить наши знания и мысли на бумагу, мы выбрали формат вопросов и ответов — именно таким образом чаще всего и происходит наше общение с родителями и коллегами. Такой формат удобен тем, что можно быстро найти необходимую информацию, а ссылки на другие вопросы помогают углубиться в выбранную тему.

Авторы — неврологи, педиатры, ортопед и логопед-дефектолог — руководствуясь последними данными из международной и научно обоснованной практики помощи детям с ДЦП, подбирали наиболее частые вопросы в своих областях и отвечали на них. На наиболее значимые источники мы давали ссылки, но в целом старались выдерживать стиль подачи информации, понятный и доступный пациентам и их семьям, а также коллегам, начинающим свой профессиональный путь в этой области.

Мы разделили все вопросы на блоки, посвященные общим представлениям о ДЦП, его диагностике, разным аспектам здоровья ребенка с церебральным параличом и методам помощи. В конце книги приведены дополнительные ссылки на полезные ресурсы и программы. Отвечая на вопросы, мы старались освещать, в первую очередь, практические аспекты, не углубляясь в сложные механизмы и теории, и надеемся, что наша книга окажется полезной как раз с практической точки зрения.

В процессе подготовки книги